Dzwonek Letnia promocja - Czytaj za 1 zł Skorzystaj

r e k l a m a

Partner serwisu

Roczek Jagódki – piknik dla dziewczynki chorej na SMA

Natalia Marciniak-Musiał
Kategoria: Wieś i Rodzina
Roczek Jagódki – piknik dla dziewczynki chorej na SMA
Wieś i Rodzina
Data publikacji 23.09.2021r.

Jagoda skończy niebawem swój pierwszy rok życia, ale życie jej nie oszczędza. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA1). Na jej leczenie potrzeba 9,5 mln złotych.

r e k l a m a

Jagódka potrzebuje bardzo drogiej terapii genowej żeby żyć

Jagoda Michalak kończy swój pierwszy rok życia, jednak ciężka choroba odbiera jej możliwość długiego i pięknego życia. Zabiera jej także zdrowie. Dziewczynka choruje na SMA 1. Na leczenie dziewczynki potrzebna jest niewyobrażalnie wielka kwota pieniędzy - aż 9,5 mnl zł.  

W Szczytnikach w powiecie kaliskim w sobotę 25 września 2021 r. odbędzie się piknik charytatywny, którego celem jest zebranie środków finansowych na leczenie dziewczynki. Razem z organizatorami zahcęcamy do udziału w festynie albo/ i wsparciu zbiórki chociażby najmniejszą kwotą. Każdy grosz i złotówka się liczą, ponieważ przybliżają Jagódkę do wyleczenia z tej ciężkiej choroby.

Na prośbę organizatorów, także Wicemarszałek Województwa Wielkopolskiego Krzysztof Grabowski, zaprasza do udziału w tym charytatywnym festynie. 

Osobą kontaktową w sprawach organizacyjnych pikniku jest Pan Józef Chodyła tel.600 415 760.


SMA – bardzo groźna choroba dzieci

SMA to choroba objawiająca się stopniowym osłabieniem, a w konsekwencji zanikiem mięśni. Należy do najczęściej diagnozowanych chorób nerwowo-mięśniowych, które dotykają dzieci. SMA typu 1 objawia się osłabieniem mięśni gardła, przełyku, tułowia. Dziecko ma problemy z przełykaniem, ssaniem, nie potrafi się podnieść i przewrócić na bok. Najczęściej dotyczy dzieci do 6. miesiąca życia. Jest to choroba siejąca spustoszenie w ciałach dzieci, odbiera im siły i szansę na dłuższe życie. Szansą jest droga terapia genowa.

Zastosowanie terapii genowej, pozwala organizmowi na produkcje prawidłowego białka, które zapewnia prawidłowe funkcjonowanie neuronów ruchowym w rdzeniu kręgowym. Polega ona na próbie wpływania na gen SMN1 poprzez wirusy zawierające brakujące fragmenty uszkodzonego DNA.

Chociaż w Polsce jest dostępna refundowana terapia przeciwko SMA, która pomaga opanować chorobę, ale jej nie zatrzymuje całkowicie. Jednakże każde dziecko ma szansę na życie wolne od rdzeniowego zaniku mięśni, którą daje bardzo droga terapia genowa. Wcześniej była ona dostępna jedynie w USA, teraz także w Polsce. Pomoc ta kosztuje 9,5 mln zł i jest nazywana najdroższą terapią świata.

Link zawiera więcej informacji na temat chorej oraz zbiórki: https://www.siepomaga.pl/jagoda-sma

Oprac. Natalia Marciniak-Musiał

Za prośbą Urzędu Marszałkowskiego Województwa Wielkopolskiego

Zdjęcie: Fundcja SięPomaga

Widziałeś już nasze video "KORYTARZ RATUNKOWY to dziecinnie proste!"?

r e k l a m a

r e k l a m a

r e k l a m a

Użytkowniku zadecyduj o wyrażeniu zgody!

Skrollując treść naszego Serwisu, zamykając okno tego komunikatu (X), klikając na elementy strony poza tym komunikatem bez zmian ustawień w zakresie prywatności, zgadzasz się na przetwarzanie danych osobowych przez Polskie Wydawnictwo Rolnicze Sp. z o.o. (dalej PWR/my) i Zaufanych Partnerów do celów marketingowych, w szczególności na potrzeby wyświetlania reklam dopasowanych do Twoich zainteresowań i preferencji w serwisach PWR i w Internecie. Pamiętaj, że wyrażenie zgody jest dobrowolne a wyrażoną zgodę możesz w każdej chwili cofnąć.
Dowiedz się więcej lub zdecyduj o zgodzie.

Nasz cel to dostarczanie interesujących Ciebie treści, również przez dopasowane do Twoich zainteresowań reklamy. Twoja zgoda na wykorzystanie plików cookies i podobnych technologii w Twojej przeglądarce umożliwi nam dostosowanie przekazu do Twoich preferencji. Pozwoli ograniczyć ilość prezentowanych reklam Brak zmian ustawień przeglądarki jest Twoją zgodą na zapis plików cookies i podobnych technologii w Twoim urządzeniu końcowym i wykorzystanie zapisanych w nich informacji. Ustawienia przeglądarki w zakresie cookies możesz zawsze zmienić
(szczegóły w Polityce Prywatności).

Drogi Użytkowniku!

Przez dalsze Aktywne korzystanie z Serwisu, bez zmian ustawień przeglądarki, oznacza, że zgodziłeś się na przechowywanie w Twojej przeglądarce plików cookies i na przetwarzanie gromadzonych dzięki nim danych osobowych przez Polskie Wydawnictwo Rolnicze Sp. z o.o. i naszych Zaufanych Partnerów. Dowiedz się więcej lub wycofaj zgody