Roczek Jagódki – piknik dla dziewczynki chorej na SMA

Jagódka potrzebuje bardzo drogiej terapii genowej żeby żyć

Jagoda Michalak kończy swój pierwszy rok życia, jednak ciężka choroba odbiera jej możliwość długiego i pięknego życia. Zabiera jej także zdrowie. Dziewczynka choruje na SMA 1. Na leczenie dziewczynki potrzebna jest niewyobrażalnie wielka kwota pieniędzy - aż 9,5 mnl zł.  

W Szczytnikach w powiecie kaliskim w sobotę 25 września 2021 r. odbędzie się piknik charytatywny, którego celem jest zebranie środków finansowych na leczenie dziewczynki. Razem z organizatorami zahcęcamy do udziału w festynie albo/ i wsparciu zbiórki chociażby najmniejszą kwotą. Każdy grosz i złotówka się liczą, ponieważ przybliżają Jagódkę do wyleczenia z tej ciężkiej choroby.

Na prośbę organizatorów, także Wicemarszałek Województwa Wielkopolskiego Krzysztof Grabowski, zaprasza do udziału w tym charytatywnym festynie. 

Osobą kontaktową w sprawach organizacyjnych pikniku jest Pan Józef Chodyła tel.600 415 760.

SMA – bardzo groźna choroba dzieci

SMA to choroba objawiająca się stopniowym osłabieniem, a w konsekwencji zanikiem mięśni. Należy do najczęściej diagnozowanych chorób nerwowo-mięśniowych, które dotykają dzieci. SMA typu 1 objawia się osłabieniem mięśni gardła, przełyku, tułowia. Dziecko ma problemy z przełykaniem, ssaniem, nie potrafi się podnieść i przewrócić na bok. Najczęściej dotyczy dzieci do 6. miesiąca życia. Jest to choroba siejąca spustoszenie w ciałach dzieci, odbiera im siły i szansę na dłuższe życie. Szansą jest droga terapia genowa.

Zastosowanie terapii genowej, pozwala organizmowi na produkcje prawidłowego białka, które zapewnia prawidłowe funkcjonowanie neuronów ruchowym w rdzeniu kręgowym. Polega ona na próbie wpływania na gen SMN1 poprzez wirusy zawierające brakujące fragmenty uszkodzonego DNA.

Chociaż w Polsce jest dostępna refundowana terapia przeciwko SMA, która pomaga opanować chorobę, ale jej nie zatrzymuje całkowicie. Jednakże każde dziecko ma szansę na życie wolne od rdzeniowego zaniku mięśni, którą daje bardzo droga terapia genowa. Wcześniej była ona dostępna jedynie w USA, teraz także w Polsce. Pomoc ta kosztuje 9,5 mln zł i jest nazywana najdroższą terapią świata.

Link zawiera więcej informacji na temat chorej oraz zbiórki: https://www.siepomaga.pl/jagoda-sma

Oprac. Natalia Marciniak-Musiał

Za prośbą Urzędu Marszałkowskiego Województwa Wielkopolskiego

Zdjęcie: Fundcja SięPomaga