8-letni Michał miał już 8 chemii. Pomóż go uratować

– Wróciliśmy do domu w zeszłym tygodniu i tylko na cztery dni. A teraz znów jesteśmy w Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka, już od tygodnia. To ósma chemia, właśnie ją kończymy, trwa płukanie.  Jutro badamy krew i wiele zależy od tego, jakie będzie miała parametry. Czy będziemy musieli dłużej zostać, czy, przy odrobinie szczęścia, uda się nam załapać na święta – zaczyna rozmowę ze mną Grzegorz Milczarek, tata Michała, kryjąc się gdzieś w kątach szpitalnego korytarza. Właśnie ktoś go przegania i prosi, by trochę ciszej rozmawiał. Dobrze, będzie ciszej, ale tylko po to, by za chwilę było o Michale głośno.

Już kilka razy przerobili scenariusz, w którym zadowoleni wracają z chemii do swoich podpoznańskich Komornik, a po trzech dniach morfologia wychodzi na tyle kiepsko, że wymaga natychmiastowego powrotu i przetaczania krwi.

Ósma chemia jest ostatnią w podstawowym protokole, czyli schemacie leczenia nowotworu, na który zachorował Michał. Ale z ostatnich badań wiadomo, że przerzuty w kościach są wciąż obecne. Dlatego chemii będzie z pewnością potrzebnych więcej. A już za chwilę, na początku stycznia, chirurdzy ze szpitala dziecięcego w Bydgoszczy chcą usunąć Michałowi pierwotny guz. Jego nazwa to neuroblastoma.

Neuroblastoma, zwana też nerwiakiem zarodkowym, to nowotwór, który dotyka dzieci, w większości niemowlęta i te kilkuletnie. Trudno powiedzieć, że pojawia się nagle znikąd, bo medycyna już wie, że ten nowotwór to raczej trwanie w uśpieniu niemal od momentu poczęcia. Wygląda to mniej więcej tak. Po jakichś 13 dniach od zapłodnienia zarodek składa się z kilkuset komórek. Ale panuje tam porządek, jak w wojsku – komórki ustawione są w trzech tzw. listkach zarodkowych, czyli trzech oddziałach. Z jednego z nich rozwijać się będzie mózg i cały układ nerwowy, skóra i włosy. Właśnie w tym oddziale pojawia się problem. „Służą” tu bowiem komórki, z których za kilkanaście tygodni powinny rozwinąć się skupiska dojrzałych komórek układu nerwowego, a konkretnie tej jego postaci, która odpowiedzialna jest za mobilizowanie organizmu. Ale, niestety, czasem tak się nie dzieje. Komórki, zwane neuroblastami, z jakiegoś powodu odmawiają doroślenia i postanawiają zostać „dziećmi”, podczas gdy reszta się rozwija. Jak wiele dzieci, tak i one,  odzyskują po czasie rozsądek i postanawiają jednak się rozwijać. Często wtedy, kiedy dziecko ma już kilka lat. Ale przegapiły swój czas i teraz ten rozwój nie może odbywać się prawidłowo. Zaczynają więc zachowywać się jak im nie przystało i przyjmują postać nowotworu. Złośliwego. Tworzą guz, który umiejscawia się najczęściej w nadnerczu, a czasem gdzieś w jamie brzusznej.

Michał był do niedawna okazem zdrowia. Biegał, skakał, rok temu poszedł do pierwszej klasy szkoły podstawowej.

– Urodził się o czasie, ważył 3,2 kg, dostał, co prawda, najpierw 8 w skali Apgar, ale już po chwili 10. Łapał, jak każdy niemowlak i kilkulatek infekcje, ale tak to wygląda u małych dzieci. Niczym nie niepokoił. Co prawda poprzednie święta spędziliśmy w szpitalu, ale to z powodu masywnego zapalenia nadobojczykowych węzłów chłonnych. Ponoć było to pochodną ospy, którą wcześniej przeszedł. Michał miał wtedy bardzo wnikliwe USG, które nie wykazało nic szczególnego, a lekarze nie łączą neuroblastomy z tamtym wydarzeniem – opowiada Grzegorz Milczarek.

• Michał dzielnie zniósł osiem cykli chemii. Ale przed nim kolejne. I jeszcze operacja usunięcia guza, przeszczep szpiku i radioterapia, a potem – w to wierzymy – immunoterapia

Przyszło lato 2018. Michał szalał nad jeziorami, w basenach. Potem rozpoczął się rok szkolny. Trzeciego dnia wrócił do domu z bólem pleców. Rodzice pomyśleli, że może to od złego siedzenia na krzesełku. Ale z każdym dniem plecy bolały bardziej, więc udali się do lekarza pierwszego kontaktu. Lekarz podejrzewał nerki, zlecił badanie moczu i USG nerek. Wszystko wyszło prawidłowo, ale dolegliwości nie mijały, a dołączył się do nich jeszcze ból nóg. Milczarkowie zgłosili się do poznańskiego szpitala dziecięcego na szerszą diagnostykę. Znów zrobiono USG nerek i zaczęto podejrzewać chorobę stawów, a potem – rwę kulszową. Ale konsultacja ortopedy niczego nie wykazała. Zbadano za to poziom CRP – białka, którego poziom zawsze rośnie, kiedy w ciele pojawia się stan zapalny. Wynik dziesięciokrotnie przekraczał normę, więc było wiadomo, że trzeba poszukiwać źródła. Zrobiono rentgen kręgosłupa i na którymś zdjęciu któryś z lekarzy dopatrzył się anomalii. Nie informowano Milczarków o niczym, ale Michała przewieziono na rezonans magnetyczny.

– Czekaliśmy na opis jakieś dwa dni. Był jednoznaczny – guz zlokalizowany w okolicach kręgosłupa. W międzyczasie próbowali leczyć antybiotykami i sprawdzić, czy się zmniejszy. Guz nie reagował, przeniesiono nas na onkologię, zrobiono Michałowi biopsję szpiku i kości, bo guz miał zbyt trudną lokalizację. W końcu lekarze podjęli się pobrania próbki także guza. Diagnoza – neuroblastoma. Nowotwór złośliwy – opowiada tata.

Znajomi, których dziecko chorowało wcześniej na neuroblastomę, zasugerowali przeniesienie się do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Chemię rozpoczęli 1 października, nie było na co czekać. Michał znosił ją raz lepiej, raz gorzej, ale zawsze tak, że byli z niego dumni. Nowotwór sięgnął  nie tylko szpiku, ale i kości. Po czwartej chemii guz zmniejszył się i nie było już złośliwych komórek w szpiku, ale zostały w kościach. Po ósmej chemii Michał ma wciąż trochę wrogich komórek w kościach i guz do usunięcia. Jeśli tylko krew nie zrobi jakiegoś psikusa, w Nowy Rok będzie już na bydgoskiej chirurgii. Ale czeka go jeszcze tzw. autoprzeszczep szpiku. Najpierw trzeba będzie pobrać mu z krwi komórki macierzyste, potem chemią „zabić” jego własny, zainfekowany komórkami nowotworowymi szpik, a później podać jego własne nowe komórki, na których odbuduje się nowy szpik. Neuroblastoma leczy się trudno, z różnym skutkiem. Potrafi być podstępna. Udaje zaleczoną, a potem po kilku latach ujawnia się ponownie. Jedynym sposobem, by zminimalizować ryzyko tego okrutnego powrotu jest rewolucyjna metoda zwana immunoterapią.

– To terapia, która jakby uczy układ odpornościowy walki nie tylko z wirusami, ale i komórkami nowotworowymi. To udowodniona metoda. Ale w Polsce nie jest refundowana. Jest możliwa za granicą, ale w cenie nieosiągalnej dla nawet zamożnego pacjenta. To niebotyczna kwota 480 tys. euro, czyli ponad 2 mln. zł. Brakuje nam jeszcze ok. 200 tys. zł. Już wiemy, że ośrodek w Niemczech może taką terapię przeprowadzić w najbliższych miesiącach – mówi z nadzieją w głosie tata Michała. On pełni często rolę rzecznika prasowego syna, kiedy mama, Aneta, nie odstępuje go na krok podczas wszelkich zabiegów medycznych.

• Michał jeszcze przed dramatyczną diagnozą. Jeśli pomożecie choć trochę, będzie miał szansę wrócić do zdrowia

Kiedy wejdziesz na profil facebookowy „Ratujmy Michała Milczarka”, natychmiast dowiesz się, że na odsiecz mu ruszyło nie tylko pół Polski, ale też wielu ludzi w innych krajach. Istnieje osobny jego profil w Wielkiej Brytanii i Stanach Zjednoczonych. A na jego polskiej stronie nie da się już zliczyć postów dokumentujących ludzi, instytucje, akcje, które mają na celu zebranie kwoty potrzebnej na leczenie Michała. Od tej terapii zależy jego życie, czyli wszystko. Dlatego przyłącz się do pomocy.