Kim jest Barbara Grochal? I dlaczego właśnie hospicjum?
– Koordynuję działania wolontariuszy w hospicjum. Kiedy zaczynałam, było nas siedmioro, dziś jest setka. Kiedy miałam 13 lat, zmarła moja ukochana ciocia, która właściwie mnie wychowywała. Myślę, że przez kolejne 30 lat miałam z tym problem – całe studia, dorosłe życie. To, że tu jestem, to sprawa także tego doświadczenia. Ale też jakoś często towarzyszyłam ludziom w umieraniu. Pracuję od dziewięciu lat i ciągle się uczę. Więcej czuję i jestem bardziej uważna na wiele rzeczy.
Kiedy ktoś z naszych bliskich otrzymuje fatalną diagnozę, chyba naturalnie zaczynamy być uważni?
–Z tym jest bardzo różnie. Mam na myśli to, że najczęściej choroba skupia niewyobrażalną uwagę rodziny i powoduje wzmożoną aktywność. Ale może nie zawsze najlepszą dla samego chorego.
Powiem tak. Przed chwilą, zanim z panią usiadłam, biegałam z koleżanką. To stomatolożka, regularnie odwiedza nasze hospicjum. Podeszłyśmy do jednej z pacjentek – większość z naszych podopiecznych to osoby z rozsianym już nowotworem. I Ela stwierdza, że tam jest do zrobienia coś z którymś zębem. Ktoś by pomyślał: „A po co takiemu choremu, któremu nie wiadomo ile zostało, zęby leczyć? Ostatnia droga – czy to sens?”. Otóż tak, bo ludzie z chorobą terminalną, czyli nieuchronnie prowadzącą do śmierci, albo inaczej – taką, w której możemy leczyć już tylko objawy, a nie przyczyny – mają w tym momencie życia takie same potrzeby jak dawniej i takie same jak my. Choroba dokłada tylko dodatkową perspektywę i emocje, ale nie sprawia, że wszystko, czym żył chory, przestaje go bawić, drażnić czy zajmować. Dlatego należy bardzo dbać o to, żeby chory bliski mógł z wielu udogodnień korzystać. Mamie można zaproponować wizytę u kosmetyczki, u fryzjera, ojca czy dziadka – zabrać na mecz. Kupić piwo, pozwolić zapalić papierosa. Odchodzenie to też część życia. I trzeba sprawić, by ten czas był najlepszym z możliwych.
Rodzinie chyba często nie mieści się to w głowie?
– Tak, to częsta reakcja. Jest koncentracja, ale wyłącznie na chorobie i na sposobach jej odwrócenia. Ma miejsce cały ten pośpiech, gotowanie specjalnych obiadów, szukanie oryginalnych terapii, diet, bieganie po kolejnych lekarzach albo osobach obiecujących wyjątkowe efekty terapeutyczne. Nie negujemy tego, ale z praktyki wiemy, że wtedy najbardziej cenna – dla obu stron – jest bliskość, i jeszcze raz bliskość. Zamiast kolejnego zielonego koktajlu, zrobionego może w nietanim urządzeniu, usiądźmy i zacznijmy rozmawiać. Nie wmuszajmy choremu kolejnej porcji zupy, którą z trudem przełyka, tylko rozmawiajmy. O wszystkim.
Czyli także o chorobie? To chyba niełatwe, rodziny wolą nie poruszać tego tematu.
– Rak to ciągle temat tabu, w rozmowach z chorymi przewija się raczej: „Nie martw się”, „Zjedz, teraz potrzebujesz sił do walki”, „Będzie dobrze”. Ale to często nasz lęk przed chorobą i umieraniem jest większy i powoduje, że udajemy, że tego nie ma, próbujemy zaczarować tę rzeczywistość. Tymczasem choremu nie robi to dobrze. Z praktyki wiemy, że najbardziej opłaca się prawda. Chorzy chcą ją znać. Trzeba mówić o chorobie z delikatnością, zaznaczając, że nie wiemy, ile czasu zostało, ale nie zatajać prawdy. Wtedy chory może jeszcze zdążyć wiele rzeczy zrobić czy powiedzieć, a nam łatwiej będzie też organizować dla niego pomoc.
Jakich słów używać w takich rozmowach?
– Nie ma recepty, to wszystko zależy. Ale przede wszystkim poświęcać czas. Nie bać się nawet siedzenia, patrzenia na siebie i uśmiechania się. A potem stopniowo pytania: „Co mogę dla ciebie zrobić?”. „Co byś chciała, żebym ja zrobiła, zapamiętała, kiedy odejdziesz, bo przecież każdy z nas odejdzie”, „Co jest dla ciebie ważne?”. Naszym pierwszym nauczycielem rozmawiania jest szef, profesor Jacek Łuczak. Od lat pyta pacjentów: „Czy Pan Bóg pomaga?”. Odpowiedź na to pytanie, a bywa różna, zawsze otwiera furtki do rozmów. Profesor zawsze mówi, żeby pamiętać o dwóch rodzajach bólu u pacjentów – o fizycznym i duchowym. Na ten drugi lekiem jest tylko kontakt, drugi człowiek, bliskość.
Właśnie, z doświadczenia wiem, że i chory, i rodzina, tuż po diagnozie poruszają się często po omacku.
– Tak, system, niestety nie prowadzi, lekarze specjaliści nie mówią pacjentowi ani bliskim, co teraz będzie się działo, co robić, dokąd się udać. Tymczasem chorzy z rozsianym rakiem, albo też z chorobami rzadkimi, jak wielu naszych pacjentów, powinni tuż po diagnozie, jeszcze w trakcie chemio- lub radioterapii, już być pod opieką paliatywną. Można wtedy im szybciej i skuteczniej pomóc, życie staje się dla nich znośniejsze, i jeszcze mogą w tym życiu z satysfakcją uczestniczyć.
Opieka paliatywna, hospicjum, hospicjum domowe – to paraliżuje rodziny i chyba też chorych? Nawet jeśli wiedzą o tej formie opieki, chyba odsuwają ją w myślach, jako kojarzącą się wyłącznie z umieraniem?
– I to jest podstawowy błąd. Wiele rodzin prosi nas o pomoc, ale mówi: „Przyjedźcie, tylko tak, żeby nie widział, że to jest samochód hospicjum”. Odpowiadamy wtedy: „Nie, wy musicie z chorym tak porozmawiać, żebyśmy nie musieli tego ukrywać. Ale jeśli nie potraficie, mamy specjalistę, który w tym pomoże”. Wyjaśnijmy od razu pochodzenie słowa „paliatywny”. Palium to po łacinie płaszcz. I poradnie takiej opieki czy też hospicja, nie są umieralniami, tylko mają za zadanie okryć płaszczem kompleksowej opieki. Mamy pacjentów, którzy są w opiece paliatywnej podczas morderczej terapii, a potem wychodzą z nowotworów.
Hospicjum czy poradnia ustawia pacjentowi leki, monitoruje stan, ma pielęgniarki, lekarzy, psychologów, rehabilitantów, którzy odwiedzają też pacjentów w domu. To często bardzo potrzebne rodzinie, która nie zawsze jest w stanie poradzić sobie z opieką nad chorym. A często i ze swoimi emocjami. Bo, pamiętajmy, wsparcia psychologicznego potrzebuje też często rodzina.
Czy niektórzy łatwiej radzą sobie z perspektywą odchodzenia?
– Wydaje mi się, że tak, Że to ludzie mieszkający na wsi. Oni dużo lepiej niż ci w miastach rozumieją cykl narodzin i śmierci, przemijanie i odradzanie się. Tego trochę im zazdroszczę.
Dziękuję za rozmowę.
Rozmawiała
Karolina Kasperek
