Rodzina

Gehenna dzieci z rzadką chorobą w walce z procedurami ministerialnymi

Cierpisz na rzadką chorobę? Licz się z tym, że problemami z jej leczeniem rzadziej zainteresuje się też państwo. Takiej sytuacji doświadczają dzieci Moniki z Pcimia. Chorują na chorobę zdarzającą się raz na 250 000 urodzeń.

Ich zdrowie nie może już czekać

W „Tygodniku” pisaliśmy o nich po raz pierwszy dwa lata temu w artykule "Rzadka choroba, czyli częste problemy". Krótko przypomnijmy: LCHAD to zaburzenie, z którym dziecko przychodzi na świat. Jego organizm nie produkuje enzymu, który potrzebny jest, by rozkładać tłuszcze i czerpać z nich energię. Przez kilka miesięcy dziecko żyje, bo pobiera energię z węglowodanów. Ale w tym czasie nierozłożony tłuszcz już czyni szkody. Nie dostarcza kalorii i uszkadza narządy. W rodzinie Ślósarczyków choruje i Gabi, i Krzyś. Monika w pierwszej rozmowie opowiadała o problemach piętrzących się przed rodzicami dzieci z chorobami rzadkimi. Mieliśmy nadzieję, że coś od tamtego czasu się zmieniło. Niedawny telefon od niej dowiódł, że jest inaczej.

Pączki po 5 złotych

Chwilę po naszej rozmowie Monika z Gabi miały jechać na koncert do Krakowa. Wiedząc, jak ważne jest podawanie choremu dziecku posiłków z regularnością niemal co do minuty, pytam, czy Gabi wytrzyma kilkugodzinny wyjazd.

– Zjadłyśmy obiad przed wyjściem, a tam zjemy jakieś owoce. I muszą być lody. Ale w naszym przypadku w grę wchodzą tylko sorbety – wyjaśnia Monika.

Gabi na obiad zjadła filet z kurczaka i kaszę bulgur. Ale Monika od niedawna robi też świetny budyń z kaszy jaglanej.

– Kaszę (70 g) gotujemy w 400 ml mleka 0%, potem miksujemy. Dodajemy nasz olej. Na wierzch miksowane maliny z bananem. Wymieniamy się na grupie przepisami. Ten mam od koleżanki z Karpacza – wyjaśnia.

„Nasz” olej w przepisie to specjalny olej MCT – zawiera wyłącznie średniołańcuchowe kwasy tłuszczowe – jedyne, które tolerują organizmy chorych. Półlitrowa butelka tego oleju kosztuje około 60 zł.

– Margaryny do ciasta ani masła, jak większość matek, też nie mogę użyć. Muszę mieć specjalną, która kosztuje 30 zł. Usmażenie dzieciom kilkunastu pączków kosztuje mnie 70 zł – opowiada Monika.

Co podam dziecku?

Muszą stosować dietę jedną z najdroższych, Ale może łatwiej jest na linii pacjent – służba zdrowia?

– Jeśli chodzi o jakość opieki zdrowotnej, nie idzie to w dobrą stronę. Jakby wszyscy stracili zapał. Kiedyś lekarze co chwilę nam coś proponowali, teraz jest cisza. Jest chyba mniej środków na takich pacjentów. Ostatnio usłyszałam od dietetyczki, że badania, na które jeżdżę do Warszawy od dziesięciu lat co kwartał, na świecie się już nie robi – żali się Monika.

Dwoje dzieci z chorobą rzadką, jaką jest LCHADD, to sytuacja trudna do uniesienia. Dojazdy do Centrum Zdrowia Dziecka, 24-godzinne czuwanie nad podażą kalorii. Rodzice, wiadomo, zniosą wiele. Ale kto tolerowałby sytuację, w której dziecku może zabraknąć podstawowego składnika menu? Tak jest dziś ze Ślósarczykami i niemal 150 innymi polskimi rodzinami obciążonymi LCHADD.

– Chodzi o mleko Monogen. Czekam na nie 3 miesiące. Bywa, że przez te miesiące właściwie nie mam mu co podać. Potrzebuję dwóch zgód od Ministerstwa Zdrowia. Jedną na sprowadzenie, drugą na refundację. Jest konieczna, bo cena jednej puszki to 300 złotych – mówi Monika.

W niewoli przepisów

Krzysiowi kończy się specjalistyczne mleko, więc Monika wnioskuje o kolejną porcję. Lekarz wypisuje jej receptę na maksymalnie 36 puszek. To powinno, statystycznie, wystarczyć na 6 miesięcy. Ale bywa różnie – dziecko, zwłaszcza z LCHADD – częściej wymiotuje. Trzeba często przygotowywać dodatkowe porcje, więc puszki kończą się szybciej. Jednak Monice wolno zgłosić się po receptę i zgody dopiero po upływie 6 miesięcy!

– Wiele razy dzwoniłam do ministerstwa, mówiłam, że nie mam już co podać, że dziecko nie wypije nic innego. Kiedy wyczerpię wszystkie argumenty, mówią mi, że mają na to 30 dni – mówi Monika.

Monika z Krzysiem i Gabi. Właśnie czeka na odpowiedź, czy Agencja Technologii Medycznych po raz setny przyzna jej prawo do refundacji mleka, które Krzyś pije od urodzenia.

No właśnie. Mleka już nie ma, a tu jeszcze miesiąc do dozwolonego terminu na kolejny wniosek. To jeszcze nic. Bo kiedy Monika zgłasza się w końcu z wnioskiem, okazuje się, że procedury przyznawania zgód trwają nawet 3 miesiące! A to oznacza, że Krzyś może nie mieć mleka przez 2 miesiące.

– Dzwonimy do siebie i pożyczamy mleko. Rodzice ślą do siebie puszki przez całą Polskę. „Masz? Pożycz na miesiąc. Jak przyjdzie moje, zaraz wam oddaję” – tak wyglądają rozmowy. A w ministerstwie mówią mi: „Proszę tak gospodarować mlekiem, żeby pani starczyło.” A my tu jednego dnia doliczamy 200 kalorii, bo coś ulane, tu 100 kalorii i zdarza się, że 36 puszek nie wystarczy na pół roku – mówi zrezygnowana.

Setny raz to samo

Monika po rozmowie z nami kolejny raz szturmuje ministerstwo. Od miesiąca czeka na decyzję. Przyznano jej już zgodę na sprowadzenie mleka. Ale to dopiero połowa sukcesu. W nadzorowanej przez ministra zdrowia Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w ogromnej kolejce czeka wniosek o refundację mleka. Rodzice chorych dzieci nie mogą wyjść ze zdumienia, że trzeba osobnej zgody na to, mimo że starają się o to setny raz.

W rozmowie z pracownikami Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji usłyszała, że zgodnie z obowiązującym prawem co dziesiąty wniosek o refundację ma być wnikliwie sprawdzany przez Agencję. Minister, jak usłyszała, nie musi tego zlecać, ale ma prawo i korzysta z niego. To jednak stwarza absurdalną sytuację. Dziewięć innych rodzin przed Ślósarczykami otrzymało zgodę na refundację bez weryfikowania i w rozsądnym czasie. Monika musi czekać. Jak długo? Nie wiadomo. Wiadomo za to, że specjalistycznego mleka im zabraknie.

Ministerstwo obiecało ponaglenie Agencji. Póki co, nikt się nie odzywa. Tymczasem brakuje mleka, brakuje też środków, za które Ślósarczykowie mogliby zorganizować dzieciom turnus nad morzem. Jest bardzo potrzebny, bo rodzeństwo sporo chorowało w minionym sezonie. A Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, który dotąd co 2 lata dotował wakacje, właśnie zmienił zasady i nie przyzna pieniędzy w tym roku.

Karolina Kasperek

Czytelniczki i Czytelników dobrej woli prosimy, by wsparli Monikę i Krzysztofa. Można to zrobić w prosty sposób, wchodząc na stronę Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Po prawej stronie witryny znajdziemy okienko, w którym szuka się podopiecznych. Należy wpisać tam „Gabriela Anna Ślósarczyk”, a potem kliknąć w zakładkę z wybraną sumą przelewu.