Mała Anielka chce chodzić. Rodzice walczą o jej pierwsze kroki

Martyna i Łukasz poznali się na imprezie w Buku w 2013 roku. Ona miała dziewiętnaście lat, on dwadzieścia pięć. Jej spodobały się w nim inteligencja i pewność siebie. Wiedział, czego chce. Martyna mówi o sobie, że jest typem niezdecydowanym, bardziej emocjonalnym, i dobrze jest mieć przy boku kogoś, kto potrafi chłodno spojrzeć na sprawy. Łukasz oświadczył się po trzech latach, po kolejnym roku się pobrali. Zaczęli się budować w Wielkiej Wsi.

Martyna, Łukasz i Anielka w sesji świątecznej zrobionej w 2024 roku

FOTO: archiwum

Martyna długo nie zachodziła w ciążę

Już przed ślubem zdecydowali, że będą chcieli mieć dzieci. Martyna liczyła się nawet z tym, że pod suknią ślubną będzie ukrywać kilkumiesięczną ciążę, ale tak się nie wydarzyło. Od ślubu mijały kolejne miesiące, a na testach wciąż nie pojawiał się pasek. Choć zwykle trzeba całego roku bez skutku, żeby móc mówić o problemach z zajściem w ciążę, Martyna i Łukasz zaczęli się martwić już po kilku bezowocnych miesiącach.

– To było dla mnie zaskoczenie, ponieważ w mojej rodzinie nigdy nie było problemów z zajściem w ciążę, u rodzeństwa mojego męża też nie. Zaszłam w ciążę pół roku po ślubie, ale poroniłam. Wtedy zachorowałam też pierwszy raz w życiu na ospę i lekarz powiedział, że to mogło mieć wpływ. Nie byłam na nią szczepiona – wspomina Martyna.

Mikołajki na Podlasiu

Magiczne Mikołajki z Sercem na Podlasiu. Rolnicy i mieszkańcy wspierają małą Wojowniczkę

Rodzice wreszcie zobaczyli serduszko!

Anielka Pasiciel

FOTO: Martyna Pasiciel

Zaczęły się lata bezskutecznych starań. Martyna z Łukaszem zbadali się, ale wyniki badań nie wykazały żadnej poważnej przyczyny ich problemów. W końcu się udało.

– Na początku stycznia 2024 roku wydarzył się cud. Robiłam kolejne testy i wychodziły pozytywnie. Na początku lutego pojechaliśmy z mężem na USG i zobaczyliśmy serduszko. Wtedy poczułam najpierw ulgę, a dopiero później radość. Mąż, zapobiegawczo, uspokajał mnie. „Nie ciesz się, wiesz, jak może być”, mówił. Od razu poszłam na zwolnienie, bo pracowałam w przedszkolu, a w takim miejscu łatwo o wirusy. Wszystko było w porządku, ale w marcu pojawiło się plamienie i zaczął boleć mnie brzuch. Byliśmy już po drugim USG, w którym wszystko było OK, ale kiedy chciałam po badaniu sama wypisać się ze szpitala, pani doktor powiedziała nagle, że to nieodpowiedzialne. Trochę mnie to zdziwiło – wspomina Martyna.

Anielka po narodzinach spędziła w szpitalu jeszcze ponad dwa miesiące

FOTO:

W badaniu USG pojawiła się przepuklina

W marcu, w dwunastym tygodniu ciąży, Martyna pojechała do Poznania na badania prenatalne.

– Pani doktor jeździ głowicą USG i nagle mówi, że dziecko ma wadę. Że nie zamknęły się powłoki brzuszne, które zamykają się około dwunastego tygodnia. Ta przypadłość nazywa się omphalocele, czyli przepukliną pępowinową. Tam, gdzie jest pępowina, zrobił się balon, w którym znajdowały się wątroba, jelita i żołądek dziecka. Wysłano nas od razu na amniopunkcję, ponieważ ta wada bardzo często występuje razem z zespołem Edwardsa, który jest wadą letalną, czyli śmiertelną. Prawie zawsze kończy się poronieniem, a tylko nieliczne dzieci przeżywają kilka miesięcy. Byliśmy w szoku. Po kilku dniach zrobiliśmy kolejne USG, w którym okazało się, że poza przepukliną wszystko inne rozwija się idealnie. Zrobiliśmy jeszcze test PAPP-A, który potwierdził ogólne wysokie ryzyko m.in. zespołu Edwardsa, ale parametry hormonalne przeczyły takiej diagnozie. Czekaliśmy na wyniki amniopunkcji (pobranie płynu owodniowego), a ja dosłownie przeryłam Internet. Przyszedł wynik i okazało się, że brak jakichkolwiek obciążeń genetycznych dotyczących trzech głównych trisomii. Przepłakałam ten czas. Sytuacja była tym trudniejsza, że miałam wtedy dwie przyjaciółki, które też były w ciąży. To miała być nasza wspólna wielka radość, a ja zadawałam sobie pytanie: „Dlaczego ja?” – mówi Martyna.

Anielka Pasiciel

FOTO:

Te wady u dziecka bardzo rzadko występują razem

Spotkała się z genetykiem i psychologami. Postanowiła, że skoro to wada, z którą chirurdzy dają sobie radę, to czas, żeby cieszyć się z tej ciąży. Żeby powiedzieć wszystkim. Martyna z Łukaszem wiedzieli już też, że będą mieli córkę. Znaleźli specjalistów, którzy podjęliby się przeprowadzenia operacji. Martyna złapała nawet kontakt na grupach na Facebooku z mamami dzieci z przepukliną.

– Pomyśleliśmy, że taki problem to nie problem. Byłam już w drugim trymestrze, tuż przed drugimi badaniami prenatalnymi, jakiś czternasty tydzień. Poszłam do mojej pani doktor, zrobiła USG i powiedziała, że musi na chwilę wyjść. Wróciła z kolejną bombą – powiedziała, że podejrzewa u mojego dziecka rozszczep kręgosłupa. Wróciłam do domu, zaczęłam płakać, zadawać sobie mnóstwo trudnych pytań. W międzyczasie poszłam do jeszcze jednego lekarza. Okazało się, że zwykle rozszczepy są otwarte, a u nas był zamknięty, co jest rzadką sprawą. Powiedziano nam, że każda z tych wad osobno to stosunkowo prosta sprawa, tym bardziej że u nas wystąpiły w ogóle łagodniejsze ich postacie, ale lekarzom nie pasowało, że te dwie wady wystąpiły razem, a to się zdarza niezwykle rzadko. Mówili, że nie mieli jeszcze takiego przypadku. Podejrzewano więc wadę genetyczną. Genetyk opowiedział o chorobach rzadkich w taki sposób, że właściwie zostałam z perspektywą, że możliwe, że urodzę bardzo „uszkodzone” dziecko. Że może być w takim stanie po urodzeniu, że nie będzie humanitarnym podejmowanie resuscytacji po urodzeniu. Że jeśli przeżyje, to może być obciążone umysłowo, że mamy hospicja do wyboru, nie musimy zostać z tym sami – mówi mama
Anielki.

Pomoc dla Oli

Syrop za 7 tysięcy złotych dziennie. Córka pracowników ARiMR i Agrii walczy o życie

Czego bali się rodzice z Wielkiej Wsi?

Martyna została na chwilę z wizją, że dziecko albo umrze tuż po urodzeniu, albo będzie zupełnie niesamodzielne. Martyna mówi, że nadzieję dawała jedna z lekarek, która mówiła, że jej ten obraz jakoś się nie składa, bo wszystkie inne części ciała i organy wyglądają idealnie.

– Na kolejnych badaniach USG wyszło, że rzeczywiście córeczka nie rusza lewą nogą. I pod znakiem zapytania stanęło, czy dziecko ma lewą nerkę. Wokół nas krążyły pytania o zakończenie ciąży, ale nadzieja moja i wspomnianej pani doktor nie pozwoliła na inne zakończenie niż urodzenie dziecka. Wiem, wizja wychowywania dziecka, które będzie niepełnosprawne, jest przerażająca dla wielu. Dla mnie była. Matkom przychodzą też do głowy myśli, że dziecko może tak cierpieć, że kiedyś może mieć pretensje o to, że przyszło na świat. Zastanawialiśmy się, ile będziemy w stanie poświęcić, jeśli dziecko będzie wymagało permanentnej opieki. Powiedzieliśmy sobie, że jeśli będzie źle, jakoś to ogarniemy. Bo to było dziecko – widziałam rączki, nóżki – mówi Martyna.

Anielka Pasiciel

FOTO:

Mama postanowiła cieszyć się ciążą

Jej zadaniem było utrzymać ciążę w jak najlepszym stanie do trzydziestego dziewiątego tygodnia. Żeby Aniela nie miała żadnych innych obciążeń. Nie było jej łatwo, bo o tym, z czym się zmagają z Łukaszem, wiedzieli tylko jej rodzice i kilkoro przyjaciół.

– Pamiętam komentarze: „Ojej! Chłopiec czy dziewczynka? Nieważne, ważne, żeby było zdrowe!”. Albo: „Ty zdrowa dziewucha jesteś, to zdrowe urodzisz!”. A mnie serce pękało, bo myślałam wtedy: „A co, jeśli nie?”. Bałam się, że gdybym powiedziała to głośno, ludzie dziwnie by reagowali. Postanowiłam, że trzeci trymestr przeznaczam na radość. Zdecydowałam się na sesję ciążową, zrobiłam baby shower, zaczęłam kupować ubranka. Urodziłam w czterdziestym tygodniu – wspomina Martyna.

Kiedy rodziła przez cesarskie cięcie, już czekał na nią i na Anielkę sztab lekarzy. Pierwsza operacja – zamknięcia powłok brzusznych – nie powiodła się, bo wątroba była za duża. Udało się dopiero po kilku dniach. Przepuklina była zamknięta, więc nic z nią nie robiono. Anielka została na siedemdziesiąt jeden dni w szpitalu, a Martyna jeździła do niej codziennie spod Buku. Przepuklinę pępowinową zamnknięto, kręgosłupa lekarze nie chcieli ruszać – uznali, że ryzyko jest za duże w stosunku do zysku. Że nóżka zostanie nieruchoma, ale z tym można żyć.

Anielka Pasiciel

FOTO: Martyna Pasiciel

Małe dziecko dzielnie czeka na operację

Martyna od jednej z rejestratorek w szpitalu dowiedziała się o ortopedach z Instytutu Paley w Warszawie, którzy mogą pomóc w kwestii nieruchomej nóżki.

– To, z czym będziemy próbowali walczyć, to zwichnięcie biodra. Aniela ma krótszą nogę i trzeba zrobić rekonstrukcję panewki. Skutkiem rozszczepu kręgosłupa jest brak czucia w nodze i jej nieruchomość. Warto jednak operować samą nogę, która teraz jest cały czas wyprostowana, żeby łatwiej jej było kiedyś się poruszać.

– Powiedzieli nam, że trzeba zrobić biodro, bo nawet jeśli będzie jeździć na wózku, powinna na nim siedzieć prosto. Że nogi trzeba gipsować, żeby uzyskać zgięcie w lewym kolanie, kiedy będzie się czołgać – to ważne, żeby miała podpór w kolanie. Że stopy trzeba ustawić, bo gdyby zaczęła chodzić, będzie to robić prawidłowo – mówi Martyna.

Anielka miała już gipsowane nogi, a teraz jest rehabilitowana metodą Vojty, która ma pobudzać receptory, czyli czucie w nodze. Korzysta z niej dwa razy w tygodniu, podobnie jak z ćwiczeń metodą Bobath wykorzystywaną w rehabilitacji osób z zaburzeniami neurologicznymi. Jest intensywnie pionizowana. Z powodu rozszczepu ma pęcherz neurogenny (problemy z trzymaniem moczu). To jakiś cud, że nie musi być cewnikowana, co jest częste przy tej wadzie. A jej jedna, przerośnięta, nerka, poradzi sobie z filtrowaniem. Obecnie na rehabilitację Anielka jeździ pięć razy w tygodniu. Z tego tylko dwie wizyty są refundowane z NFZ. Pasicielowie potrzebują 145 tys. zł na strategiczną operację biodra w Warszawie. Możecie im pomóc, przekazując im 1,5% podatku.

Karolina Kasperek