„Zwracam się do państwa redakcji jako przewodnicząca Koła Gospodyń Wiejskich »Wolanie« w Woli Małej i ciocia Adasia Iwanejki – najstarszego dziecka w Polsce, które zbiera pieniądze na najdroższy lek świata. Terapia genowa, która może powstrzymać rozwój śmiertelnej choroby – dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD), została wyceniona na 16 mln zł. Wiem, że na łamach »Tygodnika Poradnika Rolniczego« pochylacie się nad losem chorych dzieci, dlatego z całego serca prosimy o nagłośnienie dramatu Adasia – chłopca z malutkiej wioski, wywodzącego się z rolniczej rodziny, którego mama i ciocia są członkiniami koła gospodyń i łączą działalność społeczną na rzecz mieszkańców wsi z szesnastomilionową zbiórką, która musi zostać nagłośniona na skalę kraju”. Taki mail otrzymaliśmy niedawno od Natalii Račaitis, cioci Adasia. Nie zwlekaliśmy ani chwili, bo wiemy, jaka moc tkwi w naszych Czytelnikach i że z nimi możemy dokonać tego cudu.
Dziecko nie chciało ssać piersi
Historia zaczęła się piętnaście lat temu, kiedy Ola, mama Adasia, poznała Wojtka, przyszłego męża.
– Jesteśmy oboje z rodzin rolniczych, a poznaliśmy się na studiach na Uniwersytecie Marii Skłodowskiej-Curie. Mieszkaliśmy w tym samym akademiku. Ja studiowałam finanse i rachunkowość, mąż – archeologię. Szybko się pobraliśmy i wróciliśmy do Woli Małej. Miałam dwadzieścia jeden lat, kiedy zaszłam w ciążę. Było trochę zaskoczenia i dużo więcej radości. Dostawaliśmy od rodziny rady i książki. Imię wymyśliliśmy na ostatnią chwilę. Mąż chciał, żeby było proste, tradycyjne. Stanęło na Adasiu – mówi Ola.
Adasia niełatwo było urodzić. Najpierw trzeba było wywoływać poród, bo nie spieszył się na ten świat, a do tego ważył niemal cztery i pół kilograma. Ola z Wojtkiem cieszyli się, bo dostał natychmiast 10 pkt w skali Apgar, choć radość przyćmiły nieco problemy z karmieniem.
– Nie chciał ssać piersi i szybko trzeba było przejść na butelkę i mleko modyfikowane. Rozwijał się, przybierał na wadze. Sprawdzaliśmy kamienie milowe w rozwoju. Porównywaliśmy, choć radzono nam, żeby tego nie robić, bo dzieci są różne. Nas jednak niepokoiło, że Adaś nie chciał się obracać na bok, nie raczkował, tylko wciąż pełzał – mówią rodzice.
Rodzice pozostawieni z diagnozą i słabą opieką
Trafili do rehabilitanta, który „ustawił” Adasia. Mały zaczął chodzić w wieku szesnastu miesięcy. Lekarzowi rodzinnemu Ola z Wojtkiem zasugerowali, że Adaś jest jednak trochę wiotki. Pediatra nie dopatrzył się niczego groźnego, ale dał skierowanie do neurologa. Neurolog zlecił najpierw badania krwi. Okazało się, że niebotycznie wysokie są enzymy wątrobowe.
– Ten wynik wskazywał na jakąś chorobę mięśniową. Trafiliśmy do szpitala w Rzeszowie. Wykluczono kilka chorób i zlecono nam badania genetyczne w kierunku dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Pamiętam, że traciłam wtedy głowę, przeglądając setki informacji, a moja mama zadzwoniła do matki chorego dziecka, żeby dowiedzieć się czegoś więcej. Dostałam wynik badań do ręki, nie bardzo rozumiałam nawet, co tam jest napisane. Nie poproszono mnie na rozmowę, musiałam szukać lekarza. Dorwałam panią doktor na dyżurze. A potem brat wiózł mnie do domu, bo nie byłam w stanie prowadzić – mówi Ola.
Inne doświadczenia ze służbą zdrowia w takim przypadku miała mieszkająca wtedy w Anglii siostra Oli, Natalia.
– Nie miałam wtedy jeszcze swoich dzieci, ale zalecono mi, żebym też wykonała badania genetyczne. Trochę to trwało, ale kiedy były już wyniki, negatywne, zaproszono mnie na wizytę, na której lekarz tłumaczył, o co w tym wszystkim chodzi, co to za choroba. W Anglii w takich przypadkach proponuje się opiekę psychologiczną. A siostrze było trudno z tą diagnozą, tym bardziej że wtedy jej mąż pracował za granicą – mówi Natalia.
Jak dystrofia odbiera dzieciom życie?
Dystrofia jest chorobą genetyczną, która przenoszona jest przez kobiety, ale chorują na nią niemal wyłącznie chłopcy. Większość przypadków to przeniesienie mutacji genu w chromosomie X z matki na syna, ale zdarza się też tak, że choroby nie było wcześniej w rodzinach rodziców – mutacja pojawia się tak po prostu, spontanicznie. Jej skutek to, najogólniej mówiąc, postępujący zanik mięśni. Najpierw dotyka nogi i powoduje utratę zdolności poruszania się, a z czasem choroba atakuje też mięśnie oddechowe i serce, uniemożliwiając w pewnym momencie oddychanie.
Iwanejkom nikt nie wskazał kierunku działań po diagnozie. Sami znaleźli fundację i trafili do poradni szpitala na Banacha w Warszawie. Dowiedzieli się, że tam dziecko na leczenie przyjmują dopiero po skończeniu trzeciego roku życia.
– Trafiliśmy do starszej pani doktor, która wytłumaczyła nam wszystko. Wyjaśniła, że nie ma leku, ale można próbować powstrzymywać chorobę steroidami. Oprócz fundacji zapisaliśmy się też do grupy rodziców chorych dzieci na Facebooku. Dowiedzieliśmy się mnóstwa cennych rzeczy od bardziej doświadczonych, m.in. tego, że niektóre leki warto sprowadzać z zagranicy. Albo że rehabilitacja u tych dzieci nie może być intensywna – mówi Ola.
Dziecko nie może już samo wchodzić po schodach!
Z czasem Adaś poszedł do przedszkola z oddziałem integracyjnym, potem do szkoły z taką klasą. Zawsze wiedział dlaczego.
– Nigdy nie ukrywaliśmy przed nim choroby. Wie, że ma dystrofię, czyli zanik mięśni. Że może czuć zmęczenie. Chcemy, żeby nam zgłaszał wszystkie objawy, żeby mówił nam, co się wydarzyło w szkole. Czasem mówi, że chłopcy biegali, a on nie mógł. Chcemy, żeby nie czuł się skrępowany i zgłaszał nauczycielom, jak się czuje. Musieliśmy im też wyjaśnić kilka rzeczy – mówi mama Adasia.
Adaś najbardziej w szkole lubi historię i ona idzie mu najlepiej. Uwielbia słuchać opowieści swojego pradziadka, który pamięta drugą wojnę światową. Kiedy uczył się o bitwie pod Grunwaldem, koniecznie musiał zobaczyć jej rekonstrukcję. Porusza się sam, sam wsiada i wysiada z samochodu, ale po schodach wchodzi i schodzi z nich już tylko z dużą pomocą. Jest szansa, że będzie można tę śmiertelną chorobę zatrzymać na tym właśnie etapie, czyli kiedy chłopiec może jeszcze samodzielnie się poruszać!
– Pilnie od lat śledzimy badania. Kilka lat temu okazało się, że dostępna jest terapia genowa, którą stosuje się w Zjednoczonych Emiratach Arabskich i Stanach Zjednoczonych. Adaś zakwalifikowany jest wstępnie do terapii w Ameryce, ale jest jeden warunek – to musi być dziecko, które chodzi. Terapia jest niewyobrażalnie droga – to 16 mln zł, a choroba zabiera po trochu zdolność chodzenia z każdym dniem! – mówią mama i ciocia.
Zegar tyka w zbiórce na terapię genową dla Adasia
W kwietniu 2025 roku postanowiły założyć zbiórkę na leczenie Adasia. I rozpędziły machinę, która dziś wydaje się już nie do zatrzymania. W całej Polsce odbywają się setki, a właściwie już tysiące aukcji. Podejmują je organizacje i osoby prywatne. Wszystkim akcjom cały czas towarzyszy hasło: „Zbieramy na terapię genową dla najstarszego chłopca w Polsce!”.
– Angażujemy całą społeczność. Robimy festyny, pikniki, podłączamy się pod wiele wydarzeń z puszkami. Sprzedajemy poduszki, które szyją nam wolontariusze. Wymyśliłyśmy akcję „Kup jaśka dla Adaśka!”. Poduszeczka 40 × 40, zapakowana, z logo Adasia. Zaczęła je szyć pani Kasia – dziewczyna, która szyje takie poduszki w różnych akcjach charytatywnych. A potem zaczęłyśmy szyć same – my, ciocie, babcia, koleżanki. Prowadzimy licytacje internetowe, ludzie sami wystawiają najróżniejsze przedmioty. Angażujemy lokalnych przedsiębiorców, którzy dają vouchery – na pizzę, na jagodę kamczacką. Z kuzynką we trzy założyłyśmy zbiórkę, nie mając o tym wszystkim pojęcia, wszystko robiłyśmy od podstaw. Potem łamaną angielszczyzną rozmawiałyśmy ze szpitalem w Stanach. A najbardziej zadziwia nas nasza mama, babcia Adasia – Anna Konopka. Ona nauczyła się obsługiwać Facebooka, ogarnęła paczkomaty, wysyłki, licytacje. Jest niesamowita! – mówią Ola i Natalia.
Nikt nie potrafi pomóc tak jak koła gospodyń
Piszą do najważniejszych, do tych, którzy mają zasięgi – polityków, celebrytów, ale najskuteczniejsi okazują się „zwykli ludzie”.
Kiedy zamykamy tekst, na koncie zbiórki na stronie Siepomaga.pl są ponad 3 mln zł. To niemal 20% kwoty, która może Adasiowi ocalić życie.
– My tu rozmawiamy o celebrytach, o ludziach, którzy jednym postem potrafią uczynić cud. Ale ten cud dzieje się tak naprawdę tutaj, na wsiach, bo ogromną moc, nie do opisania wprost, dają nam koła gospodyń wiejskich. Te kiermasze ciast – nie wyobrażałam sobie, że taką moc mogą mieć ciasta! Chcemy podziękować i prosić o jeszcze, bo koła gospodyń są w całym kraju. Tak sobie pomyśleliśmy, że w Polsce jest około 20 tys. kół. Gdyby każde zorganizowało małą akcję dla Adaśka i zebrało tylko 650 zł, to mielibyśmy pełną kwotę! Same jesteśmy członkiniami, a Natalia jest przewodniczącą naszego koła „Wolanie”. Więc prosimy nasze koleżanki i kolegów – pomóżcie! – kończy Ola.
Wesprzyj zbiórkę dla Adasia:
Karolina Kasperek
