Wcześnie rozpoczęta rehabilitacja daje chorym dzieciom szansę na samodzielność

– Dziecko urodzone przed 37. tygodniem ciąży. Wcześniactwo oznacza przede wszystkim różnego typu niedojrzałość. Z praktyki wiemy, że zdarzają się dzieci urodzone przedwcześnie, a jednak rozwijające się niemal tak samo dobrze, jak urodzone o czasie. Ale to rzadkość. W większości przypadków okazuje się, że mamy do czynienia z niedorozwojem różnych układów i narządów. Niedojrzałość powoduje niewydolność tych narządów. To pierwszy powód opóźnień w rozwoju. Ale przecież przedwczesny poród następuje też z jakiegoś powodu – często jest to zakażenie wewnątrzmaciczne czy odklejenie łożyska. Takie przyczyny to czynniki, które dodatkowo działają niekorzystnie na niedojrzałe dziecko. Podobnie jak uszkodzenia samego płodu – wady genetyczne, wady wrodzone.

– Niezupełnie. Powiedziałabym raczej, że zawsze jest to dziecko do obserwacji – monitorowania i potem odpowiedniej stymulacji rozwoju. Im późniejszy wcześniak, tym większa szansa, że szybko dogoni rówieśników. Ale taka sytuacja dotyczy zwykle, bo to nie reguła, dzieci urodzonych na tydzień, dwa, trzy przed terminem. U tych wcześniejszych najczęściej obserwuje się poważne uszkodzenia układu nerwowego i oddechowego. Mają miejsce wylewy do mózgu, małogłowie, wodogłowie, występuje niedorozwój różnych struktur mózgu, zwłaszcza odpowiedzialnych za napięcie mięśni, koordynację, równowagę. Z drugiej strony mamy niedorozwój płuc, bo one przecież rozwijają się do samego porodu. Dzieci mają więc problemy z oddychaniem. Wiotkość mięśni szczególnie kłopotliwie ujawnia się w krtani i powoduje, że te dzieci łatwo się dławią. Z powodu wiotkości nie wydają też dźwięków, więc rodzicom trudniej rejestrować, że coś się dzieje.

– Wraca i zwykle nie wie, co dalej robić, bo w Polsce brakuje systemu, który prowadziłby ją i informował, do jakiego specjalisty, kiedy i z jakiego powodu się zgłosić. Ale przede wszystkim nie ma świadomości, jak ważne jest, by natychmiast zacząć pracować rehabilitacyjnie z dzieckiem. Ile to dziecko, i ona sama, może stracić, a ile zyskać. Jak bardzo może się różnić ich życie kiedyś w obu tych wariantach.

– Bo pierwszy rok życia dziecka to czas, kiedy wszystko dzieje się dużo szybciej. To okres największej w życiu dynamiki zmian, kiedy wiele rzeczy od siebie nawzajem zależy. Błędy z tego okresu rzutują na dalszy rozwój i ewentualne opóźnienia. Pewne uszkodzenia i niedojrzałości lawinowo powodują następne. Kiepskie oddychanie to mniejsze zaopatrzenie w tlen, czyli gorsze funkcjonowanie intelektualne, ale też słabsze mięśnie. Nieruszanie głową, niekoncentrowanie wzroku przez pierwsze miesiące życia to nie po prostu spokojniejsze dziecko, tylko brak bodźców, które stymulują rozwój kory mózgowej. Jeśli dziecko nie będzie kontrolować głowy, nigdy nie nauczy się siadać, a potem nie opanuje trzeciego z ważnych kamieni milowych rozwoju, czyli stania.

– Jeśli rozpoczniemy pracę wcześ­nie, możemy sprawić, że nawet dziecko z poważnymi uszkodzeniami będzie siedziało, a nawet stało i chodziło. Nie liczymy na to, że dotrzymamy kroku etapom rozwoju urodzonego o czasie zdrowego dziecka. Nie patrzymy na miesiące, skupiamy się tylko na tym, żeby osiągnąć te kamienie milowe. Mam pacjentkę, która zaczęła raczkować w wieku trzech lat. I to jest dla nas sukces. Gdyby nie praca z nią, byłaby dzieckiem wyłącznie bezwładnie leżącym. Mam pacjentów, którym lekarze nie wróżyli nawet samodzielnego trzymania głowy – dziś chodzą. Prowadziłam dziewczynkę, z którą zaczęłam ćwiczyć całkiem późno – miała rok i trzy miesiące. Leżąca, wygięta w łuk i nieustannie krzycząca. Nikt nie wierzył, że cokolwiek sama kiedyś zrobi. Dziś ma 14 lat. Sama chodzi, je, korzysta z toalety, ubiera się, a nawet wchodzi bez trzymania poręczy po schodach! Gdyby rodzice poprzestali na tym, co dostarczyła im natura, łóżko i wózek byłyby jej przeznaczeniem.

– Tak, absolutnie. W bardzo wielu przypadkach wcześniactwa jest tak, że zaniechanie ćwiczeń skazuje dziecko na wózek i ciągłą obecność drugiej osoby. Tymczasem odpowiednia rehabilitacja może odciążyć na starość rodziców. Przy tym dać im poczucie, że nie skazują dziecka na łaskę innych, kiedy ich samych zabraknie. Ale ćwiczenie może przede wszystkim sprawić, że zamiast niepełnosprawnego państwo będzie miało samodzielnego, zdolnego podjąć pracę i płacić podatki obywatela. Istotne jest coś jeszcze. Otóż dzieci nawet bardzo niepełnosprawne fizycznie są często prawidłowo rozwinięte intelektualnie. Jeśli nie damy im szansy ruszyć ciałem, nigdy nie będą w stanie uruchomić swoich zasobów intelektualnych. Takie dziecko jest potem, często zupełnie bezpodstawnie, traktowane jak upośledzone umysłowo. O tym, jak potężna niepełnosprawność fizyczna może współistnieć z geniuszem, świadczy postać słynnego fizyka Stephena Hawkinga.

Godzina pracy rehabilitanta to średnio 100 zł. Dzieci bardziej uszkodzone wymagają ćwiczeń przynajmniej trzy razy w tygodniu, bywa, że konieczne jest pięć wizyt. Kiedy widzę perspektywę długiej pracy, zawsze namawiam rodziców na zapisanie się do jakiejś fundacji. Wielu moich klientów tak funkcjonuje.