Jak rolnicy wspierają leczenie Julki?
Historia zaczyna się od prostego, szczerego gestu. Pan Sebastian, ojciec 17-letniej Julki, dwa miesiące temu zbierał cebulę z pola od jednego z rolników w ramach samozbiorów. Kiedy wspomniał o chorobie córki, rolnik oznajmił: - Nie chcę żadnych pieniędzy. Weźcie ile potrzebujecie z pola i sprzedajcie. Tak rozpoczęła się oddolna inicjatywa.
Cebula i ziemniaki z pól rolników trafiły na rynek w wyjątkowym celu
Najpierw była cebula, potem ziemniaki. Pan Sebastian codziennie zbierał warzywa z pól udostępnionych przez rolników, suszył je, pakował i sprzedawał zarówno na lokalnym targu, jak i prywatnie. Dzięki temu w zaledwie dwa miesiące udało się zebrać już około sześciu tysięcy złotych. Całość zasiliła zbiórkę na leczenie Julki.
- Stałem w Święto Zmarłych na cmentarzu i rozdawałem ulotki o Julce - wspomina Pan Sebastian. Ludzie zatrzymywali się, pytali, jak mogą pomóc. Jestem otwarty na podjęcie każdej aktywności, która pozwoli mi na zebranie tej kolosalnej kwoty na leczenie naszej córki - dodaje.
Julka walczy o życie - padaczka niszczy jej organizm
Julka ma 17 lat, a jej życie jest dalekie od beztroskiego nastoletniego świata. Każdy dzień to ciągła walka z setkami napadów padaczki, bólem i ograniczeniami, które uniemożliwiają jej normalne funkcjonowanie. Choruje na najcięższą formę padaczki lekoopornej, ma uszkodzony błędnik. Choroba odbiera jej siły, sprawność ruchową, mowę, pamięć. Dziewczynka uczęszcza na indywidualne nauczanie w szkole w Słupsku, do której rodzice dowożą ją ze Sławna, kiedy tylko ma siły, by uczestniczyć w lekcjach.
- To odległość ok. 30 km, ale pokonujemy ją, bo w Sławnie nie ma możliwości takiej formy edukacji dla Julki - podkreśla ojciec. To też kolejne koszty i brak bezpieczeństwa dla nastolatki, gdyż napady padaczki są nieprzewidywalne i często kończą się pomocą medyczną. Ponadto w szkole Julka musi mieć zapewnioną opiekę obojga rodziców, co uniemożliwia podjęcie stałej pracy przez ojca.
A stan Julki się pogarsza. Leki przestają działać. Organizm nastolatki jest wyniszczony przez toksyny gromadzące się wskutek wieloletniego przyjmowania silnych preparatów. W Polsce lekarze rozkładają ręce. Ratunek dziewczynka może znaleźć jedynie za granicą.
Ciężar codzienności – koszty nie dają wytchnienia
Każdy dzień to walka, nie tylko o zdrowie Julki, ale też o to, by starczyło pieniędzy - mówi pan Sebastian. Rodzice wydają tysiące złotych miesięcznie na leczenie, dostosowane leki i rehabilitację, jeśli stan Julki na nią pozwala. Często jeżdżą do specjalistycznej kliniki w Poznaniu, gdzie Julka jest pod stałą opieką neurologów. Każdy wyjazd to koszty paliwa i noclegów. Dla rodziny, która żyje w ciągłym stresie, te koszty są niszczące, ale nie mają wyboru. Gra toczy się o życie ich córki.
Rodzina w pełnej mobilizacji
Mama Julki poświęca jej cały czas. Tata stał się menedżerem leczenia, organizuje transporty, szuka pomocy, załatwia formalności i prowadzi dzięki dobrym gestom rolników - sprzedaż warzyw z ich pól.
- Mam nie tylko walczyć o pieniądze, ale też być wsparciem. Nie mogłem dalej pracować za granicą - mówi ojciec. Rodzina żyje na granicy swoich możliwości. Pan Sebastian jest otwarty na każdą inicjatywę, która pozwoli zebrać środki na ratowanie córki.
Klinika w Niemczech - światełko w tunelu
Ratunek daje klinika neurochirurgiczna w Niemczech. Tam można przeprowadzić zaawansowaną diagnostykę i zaplanować operację, która może zakończyć napady padaczki. Koszt diagnostyki wynosi około 250 tysięcy złotych, a operacja może kosztować dodatkowo 300-450 tysięcy złotych. Czas działa na niekorzyść Julki, która wkrótce kończy 18 lat, co może utrudnić dostęp do leczenia w klinice dziecięcej.
Zbiórka prowadzona jest na portalu SiePomaga: https://www.siepomaga.pl/julka-speiser
Rolnicy i mieszkańcy w akcji
Pomoc nie kończy się na polach. Koła Gospodyń Wiejskich niebawem organizują kiermasze ciast, a mieszkańcy przygotowują zawody i inne wydarzenia, podczas których ojciec Julki również będzie zbierał środki na leczenie córki.
- Nie możemy czekać. Każdy dzień to dalsze pogorszenie stanu naszego dziecka. Leki już nie działają. Julka traci równowagę, ma problem z poruszaniem się - mówi pan Sebastian.
Każda złotówka, każdy gest pomocy, każdy kilogram warzyw zebranych przez ojca Julki to realne wsparcie dla rodziny. Rodzice marzą o aucie większym niż osobowe, które pozwoliłoby przewozić Julkę w wózku inwalidzkim i zapewnić jej bezpieczną pozycję podczas transportu w razie napadu padaczki. Wydatków jest mnóstwo, dlatego tata Julki, mimo zakończonej akcji zbierania warzyw, nie poddaje się i nie rezygnuje z wysiłku, oferując pomoc w gospodarstwie, ogrodzie, polu. Krótko mówiąc, aktywnie poszukuje kolejnych sposobów wsparcia leczenia córki.
źródło: wywiad własny
Agnieszka Sawicka
