Tragiczna diagnoza dla dwóch braci
Jeszcze niedawno rodzice Bartka i Jasia byli przekonani, że problemy zdrowotne starszego syna są skutkiem komplikacji okołoporodowych. Chłopiec od kilku lat uczęszczał na rehabilitację, nosił specjalistyczne wkładki i regularnie ćwiczył. Nikt nie podejrzewał, że przyczyną jego dolegliwości jest śmiertelna choroba genetyczna.
Prawda wyszła na jaw dopiero podczas diagnostyki młodszego syna. Jaś dwukrotnie trafił do szpitala – z powodu zapalenia płuc i ciężkiej wysypki. Niepokojące wyniki badań doprowadziły lekarzy do wykonania kolejnych testów, w tym oznaczenia poziomu kinazy kreatynowej u obu chłopców. Wyniki okazały się bardzo wysokie, a badania genetyczne potwierdziły najgorszy scenariusz – dystrofię mięśniową Duchenne‘a.
– Jesteśmy w szoku. Potwierdziło się coś strasznego. Dwóch naszych synków – 5-letni Bartek i roczny Jaś – cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne‘a. To śmiertelna choroba mięśni, która będzie ich nam odbierać każdego dnia – napisali rodzice chłopców.
Choroba odbiera mięśnie i sprawność
Dystrofia mięśniowa Duchenne‘a to rzadka choroba genetyczna prowadząca do stopniowego zaniku mięśni. Z czasem chorzy tracą możliwość samodzielnego poruszania się, a choroba obejmuje również mięśnie oddechowe i serce.
Rodzice przyznają, że dziś Bartek coraz częściej skarży się na ból łydek. Wiedzą już, że jest to jeden z objawów postępującej choroby.
– Tak bardzo się boimy, że niedługo będziemy patrzeć na to, jak Bartuś usiądzie na wózku, później będzie leżał pod respiratorem, a na końcu przestanie bić jego serduszko. Jednocześnie wiedząc, że za chwilę ten sam los spotka Jasia – napisali.
Potrzeba aż 30 mln zł
Jedyną nadzieją dla chłopców jest kosztowna terapia genowa. Jej koszt przekracza możliwości rodziny, dlatego rodzice rozpoczęli ogólnopolską zbiórkę.
– Rozpoczynamy walkę z czasem, walkę o każdą złotówkę, walkę o to, żeby o naszej zbiórce dowiedziała się cała Polska. Tylko wielka mobilizacja sprawi, że uda się nam zebrać 30 milionów złotych na terapię genową. To jedyna nadzieja na ratunek dla Bartka i Jasia – apelują.
Kombajny pomagają ratować życie
W nagłośnienie zbiórki włączyły się osoby publiczne, które symbolicznie zasiadają za sterami kombajnów podczas żniw. Akcja potrwa dwa tygodnie.
– Koszę rzepak i to w słusznym celu, gdyż zbieramy pieniądze na Bartka i Jasia, którzy mają dystrofię mięśniową. Serdecznie zapraszam wszystkie gwiazdy i każdego, kto chce pomóc. Wpadajcie do kombajnu. Akcja będzie trwała całe dwa tygodnie. Zgłaszajcie się, pomagajmy wspólnie. Wszystko dla Bartka i Jasia. Razem odbijamy kosmos – mówi w jednym z opublikowanych nagrań znana piosenkarka Ewelina Lisowska.
Czytaj dalej pod WIDEO:
Organizatorzy liczą, że dzięki zaangażowaniu kolejnych osób oraz środowiska rolniczego uda się dotrzeć do jak największej liczby darczyńców.
Rodzice proszą o wsparcie
Bartek jest aktywnym pięciolatkiem, uwielbia zabawy z rówieśnikami, malowanie i pomaganie rodzicom w ogrodzie. Jego młodszy brat Jaś dopiero stawia pierwsze kroki. Rodzice nie kryją, że diagnoza całkowicie zmieniła życie ich rodziny.
– Nie wiemy, dlaczego spotkała nas taka tragedia. Nikt w rodzinie nie cierpiał na podobne choroby. Teraz musimy stanąć do walki, dlatego jeszcze raz prosimy o wpłaty, udostępnienia i nagłośnienie zbiórki. Sami nigdy nie damy sobie rady – apelują Sylwia i Daniel Wójcik.
Zobacz live:
oprac. Justyna Czupryniak-Paluszkiewicz na podst. siepomaga.pl; Fb/Ewelina Lisowska
